Handicap: Construire la promotion de la santé avec les personnes concernées

Unisanté a mené une recherche-action participative avec des personnes en situation de handicap intellectuel. L’objectif était de construire une formation en promotion de la santé destinée au personnel des institutions. Cette démarche visait à mieux répondre aux réalités du terrain et à contribuer à réduire les inégalités de santé.

Les personnes en situation de handicap intellectuel ont un accès limité aux services de promotion de la santé, en particulier lorsqu’elles vivent en institution. 

Dans ce contexte, les professionnelles et professionnels de la santé et des services sociaux qui travaillent quotidiennement avec des personnes en déficience intellectuelle jouent un rôle essentiel. Ils devraient être formés pour leur apporter une prévention adaptée.

Afin de créer une telle formation, Unisanté, en collaboration avec la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL), a mené une recherche-action incluant des personnes en situation de handicap. Pendant plus d'un an, chercheuses, chercheurs, professionnelles, professionnels et personnes en situation de handicap ont collaboré pour identifier les besoins, élaborer le contenu de la formation, l'animer et l'évaluer ensemble.

Les enseignements tirés de cette démarche ont été publiés dans le Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID).

Une formation conçue collectivement

Tout d’abord, un comité pédagogique inclusif et participatif d’une quinzaine de personnes a été formé, réunissant des co-chercheurs et co-formateurs, des professionnels de la santé et des services sociaux, des chercheurs universitaires et des experts en promotion de la santé. Ce comité a guidé quatre étapes itératives: 

• l’identification des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap intellectuel via des groupes de discussion impliquant une vingtaine de personnes
• la co-conception du contenu d’une formation en promotion de la santé destinée au personnel travaillant en institution
• la co-animation de la formation auprès de plus de 50 professionnelles et professionnels de la santé et des services sociaux
• l’évaluation des résultats

Une vision élargie de la santé

Cette démarche a notamment permis de faire émerger une vision de la santé qui va au-delà des thématiques classiques, comme l’alimentation ou l’activité physique: se sentir écouté, pouvoir faire ses propres choix, disposer de soutien, se sentir bien et participer pleinement à la vie sociale sont également des dimensions essentielles de la santé. 

Concrètement, les résultats montrent que les personnes en situation de handicap intellectuel envisagent la santé comme un tout, où de nombreux éléments sont liés entre eux. Les professionnelles et professionnels, quant à eux, ont souvent tendance à considérer la santé sous l’angle de domaines distincts, tels que la santé physique ou la santé mentale.

Une approche qui renforce la pertinence des formations

L'étude souligne que cette démarche de co-création qui intègre le savoir expérientiel, acquis par l'expérience personnelle des personnes concernées, favorise l'inclusion, enrichit les apprentissages des deux côtés et permet de développer des formations plus pertinentes et mieux adaptées à leurs réalités.

Le rapport relève toutefois plusieurs défis, notamment en matière de communication, d'organisation et de reconnaissance du rôle des personnes participantes. 

Référence

Perrelet, V., E. Mignone-Ermacora, L. Casteyde, et al. 2026. Co-créer une formation à la promotion de la santé avec des personnes en situation de handicap intellectuel: une étude participative de recherche-action. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 39, n°5: e70305. https://doi.org/10.1111/jar.70305.

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